crohns

När smärtan och medicinen tar över din kropp och ändrar kroppsspråket, gången, talet och lugnet som nu mera är kaos. Så är det något inom en som förändras, man försöker hålla fast vid det som känns stabilt för att inte ramla ihop. Sen när man upptäcker att det inte finns någon stabil grund att stå fast vid det är då rädslan kommer, rädslan att man inte kommer komma längre. Att man inte kommer få bli frisk.

Imorgon ska vi åka in akut med mig för ingenting hjälper. Jag är rädd ledsen trött och fundersam. Efter att jag mått dåligt i en längre period och aldrig riktigt fått hjälp så kan jag inte låta bli att vara misstänksam emot sjukvården och tror inte dom kommer göra något imorgon heller.

Jag är på kanten till att falla och jag har ingen kraft att ta mig upp på egenhand

Är det någon som har något bra tips att dela med sig av gällande den här sjukdomen och alla dess baksidor?

Ursäkta mig för det jag kommer skriva nu men fan vad jag hatar svensk sjukvård...

Igår var jag hos läkaren och det slutade med att jag grät och bråkade med läkaren som inte förstod någonting. Jag sa att jag mår dåligt utav cortison som jag ätit i över 5 veckor och det har inte hjälpt någonting, men hon tycker jag ska äta mer. Jag åkte dit mest för mina leders skull men det visste hon inte vad hon skulle göra med så jag själv mellan tårarna och irritationen fick föreslå smärtstillande och att ta nya prover för lederna, ja bra ideé tyckte hon.

Just nu är jag så otroligt utmattad och fundersam, jag försöker planera framåt men kommer inte längre än någon dag.

Sen idag gjorde jag ett val som jag aldrig tidigare gjort. Ett val som var helt baserat på att hålla mig frisk och ta hand om mig själv. Jag sätter från och med nu ingen annan än mig själv och min hälsa först.

Jag måste bli frisk nu.

Det är med en enorm tyngd över mitt hjärta och med tårarna i halsen som jag skriver det här. Jag trodde aldrig jag skulle behöva känna den känslan. Känslan av att jag faktiskt ger upp kampen.

Jag har accepterar det faktum att jag aldrig kommer kunna segra över min sjukdom, eller att jag på något sätt kommer kunna få den att försvinna. Men jag vet också att jag kan sätta mig över den, ta hand om mig själv så pass bra att den sällan behöver komma och påminna mig om att den finns.

Dessvärre känns det som om jag glömmer ibland att faktiskt ta hand om mig själv, min kropp och framför allt min mage. Det är ungefär som så fort jag mår bra då stressar jag upp mig igen, begraver mig med jobb, tränar, dricker alkohol och äter onyttigt.

Jag måste på något sätt alltid ha det i mitt huvud att jag måste ta hand om mig själv, i alla lägen inte bara när det blir dåligt.

Men just nu är det ingen idé för mig att sitta och ångra det faktum att jag inte tagit hand om mig själv på bästa sätt den senaste tiden. Jag har satt mig själv i andrahand.

Nu mina vänner är jag inne i ett skov som vägrar ge sig, jag har varit dålig till och från sen september 2011. efter ett par dagar på sjukhuset skrev jag ut mig själv pga stress hemifrån med min dåvarande sambo. Sen dess har jag tyvärr inte blivit helt hundra. Jag kan må bra i en vecka men sen kommer det ett par dagar som spökar för mig för att sen må bra igen. Den senaste månaden har varit den värsta någonsin för min del.

Jag har haft ont i magen, blod yrsel och feber. Det är dom tre symptomerna jag alltid får när jag är påväg ner i ett djupt skov. Jag brukar också alltid ha lite ont i knäna, lederna. vilket är helt naturligt som alla med den här sjukdomen vet. MEN nu har alla mina leder börjar strejka och vägrat fungera som dom ska. Min käke brukar låsa sig, höften, knäna, fingrarna och tåna har också låst sig men det värsta är den otroligt tunga smärta som sätter sig i hela min kropp.

Den smärtan som nu sitter i min kropp, det vill säga i mina fötter vrister ben knän häfter skuldror fingrar och handleder är värre än den smärta som jag har i min mage, och min mage brukar ha en smärta som jag aldrig tidigare har kunnat förklara för någon(men ni vet vad jag menar), tänk er det gånger 5 det är i mina leder.

Vissa dagar kan jag inte gå, vissa dagar springer jag som en vind på löpbandet på gymmet. Vissa dagar ligger jag i sängen och gråter av tanken att jag inte kommer kunna lever ett normalt liv, och andra dagar lever jag ett helt vanligt liv. Det är den delen som skrämmer mig, att jag lever helt normalt men vet aldrig hur morgondagen ser ut för min del, jag kanske är sängliggandes och kan inte gå.

Just nu haltar jag och biter ihop av varje steg jag tar för det strålar en smärta i hela min kropp som jag helst inte vill att någon av mina nära ska se. Det misslyckas väldigt rejält då alla ser att glansen i mina ögon och flåset i mina andetag, jag har insett nu att jag är dålig riktigt jävla dålig och behöver hjälp.

Men får jag någon hjälp är frågan? Ja av min familj och mina vänner
Av sjukhuset? Nej.
Detta är inte första gången sjukhuset inte ger mig ett stöd eller någon slags vård. Varje gång jag har varit riktigt dålig, det har inte varit ofta vilket jag tackar gud för men detta är min fjärde gång, och varje jävla gång tar det månader för dom att lägga in mig eller ge mig något som fungerar.
Jag har nu ätit cortison i en månad och det enda som hänt är att jag gått upp i vikt, men min mage har inte blivit bättre och framför allt inte mina leder, snarare sämre.
När jag ringer och ber om hjälp så höjer dom dosen på costisonet eller ber mig vänta ett tag och se ifall jag bara behöver ge det lite tid.

Nu har jag get upp hopper på riktigt, jag förstår inte att så fort man blir vuxen så behandlas man mycket sämre inom sjukvården, och läkaren undrar varför jag ger upp så lätt? det är för att läkarna gett upp hoppet om oss för länge sen.

Jag ber om ursäkt för ett långt och osammanhängande inlägg men jag är trött, utmattad och arg. Imorgon ska jag till sjukhuset och jag går inte därifrån förens det blir en förändring. håll tummarna

Ibland så känns det som det är bara jag i hela världen som lider av den här sjukdomen, att det är bara jag som får stå ut med den smärtan. Sen kommer jag på att jag är en av flera tusen som lider utan Crohns.
Jag gör det här för alla er som behöver det, som behöver ett stöd från någon som vet hur det känns. Jag gör det även för mig själv för att jag tror ni kan ge mig ett stöd jag aldrig fått.

Jag har haft underbara läkare som stöttat mig och har min underbara familj samt vänner som alltid stöttar mig och gör allt dom kan för att jag ska må bra. Saken är den att ibland kan ingen göra något, inte ens läkarna. Ibland finns det ingen människa i hela världen som kan få mig att må bra som kan få min sjukdom att försvinna. Ibland vill jag skrika ut all min ilska jag har i kroppen, gråta alla tårar min kropp kan tillverka och ibland vill jag gömma mig tills jag glömt bort varför jag skrek, grät och gömde mig. Jag gör dom sakerna för jag förmodligen aldrig kommer att acceptera att jag är sjuk. Jag kommer aldrig tycka att det är okej och lära mig leva med det. Jag kan lära mig att leva med det när jag mår bra, men när jag hamnar i ett skov har jag all rätt i världen att vägra acceptera det. Det har även ni.

Jag kan behöva en hjälpande hand från någon av er att lära mig acceptera mina skov och nu kan få min hand och lära er att acceptera att ni inte alltid måste acceptera eran sjukdom. Vi kan lära varandra saker som en läkare eller föräldrer aldrig kan lära oss om dom inte lever med den här sjukdomen.