Jobb
Idag ska jag jobba, jag har gett mig fan på att det ska gå. Trots att jag har ont i knäna neråt och magen och får springa en del på toaletten här hemma så vill jag försöka jobba. Jag vet egentligen inte om det är rätt beslut men tanken av att få dåliga löner efter varandra stressar och skrämmer mig, bra kombo.
Jag jobbat 7 timmar så jag hoppas det går bra och väldigt fort.
25
God morgon.
Idag mår jag bättre, febern är nästan borta och jag har inte lika ont i mage och leder.
Jag är sjukskriven idag också vilket nog är bäst, jag måste börja sätta mig själv först. Min sjukdom och mitt liv.
Idag regnar det ute, vilket är otroligt skönt då jag får en anledning att ligga inne och bara reparera mig själv. Jag brukar få lite ångest av att bara vara när jag är sjuk men idag tänker jag inte känna nåt förutom lugnet.
Fan
Igår mådde jag som sagt dåligt och så fort jag kom hem så blev jag sämre, sen började jag frysa, så la mig under 3 täcken och somnade. Blev väckt och tog tempen som visade 38,6 och jag brukar ha 36,6. Kul att få febern nu, det tyder väl förmodligen på att inflammationen är uppe i varv snart.
Jag tog Alvedon och hoppades att det skulle gå över till idag så att jag kunde jobba. Vaknade 6 imorse och mådde ännu sämre, nu låg tempen på 38,9.
Jag sjukskrev mig och ligger nu här och tycker faktiskt jävligt synd om mig själv. Jag orkar inte, jag ligger i sängen och bara gråter och tänker och stressar upp mig för hur jag ska göra med allt, min semester mitt liv min sjukdom.
Alla mörka tankar har hemsökt mig idag, alla jävla stressande elaka och fula tankar. Jag vill bara släppa allt och åka hem till min familj, min källa av lugn och ro. Men jag ligger här ensam 20 mil ifrån dom med mina tankar.
My words
Jag säger absolut inte att jag är ensam om vad jag känner eller hur min sjukdom får mig att tänka. Däremot törst jag säga att det är olika för alla, och för min del ser det ut såhär.
Jag har gått från att aldrig känna av min sjukdom till att må dåligt IBLAND till att nu ha det längsta skoven i mitt liv, under mina 18 år som sjuk.
Jag har nu haft ett annorlunda skov. Jag har varit dålig i snart 10 veckor och jag har tagit kortison tabletter imurel klysma och blivit legat inlagd på sjukhuset.
Vad mer ska jag göra? Mina leder värker konstant, jag känner mig handikappad och 50 år äldre än vad jag är. Jag kan inte jobba ordentligt då jag har ett stående och gående jobb. Jag klarar knappt av mat eller att gå för länge. Hela min kropp är ur balans och tvär strejkar.
Jag är så trött att jag gråter varje dag, varenda dag gråter jag. Antingen av all smärta, min trötthet eller utav min rädsla för allt som rör min sjukdom och min framtid!
Jag känner mig instängd, låst och vilsen. Jag orkar inte gå på stan och shoppa utan att få panik över mag smärtorna och om jag måste gå på toa eller om smärtan blir så stark att jag spyr.
Jag vill gå ut och dansa med mina underbara vänner, gå ut och träna, sola, fika eller bara vara men det är en sån panik och stress kring allt jag ska göra att det blir bara jobbigt.
All stress panik och ångest har gett mig sånna otroligt tunga tankar som kommer krypande när jag minst anar det. Det är tankar som jag inte vill ha, det är tankar som skrämmer och trycker ner mig. Tankar som skrämmer mig så hårt att jag är rädd att dom aldrig kommer försvinna ur mig.
Åka eller inte
Igår mådde jag som sagt väldigt bra och det är läskigt hur fort det kan vända. Kommer behöva ta ett beslut angående min semester dom närmsta dagarna. Det är tyvärr inget rehab ställe för min del, men jag är beredd att ändå ta det lugnt!
Nej till kronisk sjuka? Tack för den
Det är verkligen frustration i min kropp just nu. Jag mådde jätte bra igår och hade en jätte mysig midsommar i lugn och ro. Ute i skogen vid vattnet i Dalarna, ingen stress och ingen hets.
Men ändå vaknar jag stressad, tom och i smärta. Det känns rätt utmattande om jag ska säga hur det känns.
Och jag ska på semester om en vecka, men känner att jag inte kommer klara av det men jag kan inte avboka då dom inte betalar tillbaka till kronisk sjuka? Va i helvete? Så jag ska lägga ut mycket pengar och hoppas jag kan åka? Men risken finns att jag slänger pengarna i sjön.
Jag funderar på att skita i pengarna och stanna hemma, om jag mår som jag gör nu är jag körd.
Hur hade ni gjort???
Hush
Ännu en dag med smärta frustration och tårar. Jävla skit sjukdom rent ut sagt. Jag är så jävla arg och framför slöt helt slut i hela kroppen. Imorgon åker jag iväg till Dalarna på rehab semester över midsommar.
Inga förväntningar ingen stress bara ren lugn och ro.
Det är kanske det jag behöver.
Semester snart
Idag har jag haft ont i magen konstant hela dagen. En stark smärta som gjort mig otroligt trött. Trots detta så kämpade jag på och jobbade och ska jobba imorgon med. Sen tar jag en paus fredag lördag och firar midsommar.
Sen är det snart dags för en veckas semester som jag kommer njuta av.
Hur ska ni spendera eran sommar?
Jobb
Man biter ihop och går till jobbet!!
Jag är viktig
Fick en kommentar från en tjej som
Verkligen satte mina tankar i spinn. Hon sa att jag är den viktigaste personen i mitt liv och jag bröt ihop.
Jag vet i mitt huvud att det är så att jag måste sätta mig själv först och ta hand om mig själv. Saken är den att jag har mått otroligt dåligt psykiskt under en lång tid då jag levde en jävla mardröm. Efter den perioden så kan jag inte låta bli att tappa tron på mig själv. Tappa lite av min gnista passion och glädje. Jag har blivit intalad att jag inte duger, att allt som hänt mig, allt hemskt det förtjänade jag. Jag förtjänade att leva med min sjukdom eftersom jag höll den lite hemlig och inte ville prata om den. Då.
Det var då, men det sitter kvar. Det sitter så himla djupt att jag är rädd att det aldrig kommer försvinna. Jag tappade både självförtroendet och tron på mig själv, men på något sätt kan jag leva utan självförtroendet men min tro på mig själv måste jag få tillbaka.
Jag måste på något sätt sätta mig först, även om det tar emot och jag inte vill så måste jag. Jag måste ta hand om mig själv.
Tack för eran värme i era kommentarer dom ger mig en energi jag inte visste fanns
Sjuk igen
Trots min smärta igår så gick jag till jobbet idag och krigade i 8 timmar och 30 minuter och nu kan jag knappt gå.
Det värker i knäna benen och fötterna, fötterna är så svullna.
Jag vet inte vad jag ska ha för skor längre då jag sällan går i klackar för att undvika smärta och svullnaden.
Men det hjälper inte att jag har platta skor med extra bra sula jag har ont och blir svullen ändå.
Jag kan inte sjukskriva mig då jag nyss varit borta tre veckor från mitt jobb och det blir bara mer jobb för mina kollegor om jag ska va sjuk igen. Jag vill inte sätta dom i en taskig sits.
Hur hade ni gjort?
Pain is back
Jippi.
Tredje dagen på raken som jag har ont i knäna och smärtan strålar ner i benet och fötterna. Jag kan inte låta bli att bli utmattad och jävligt ledsen. Jag fattar inte, hur länge ska det vara såhär?
Jag orkar inte, det var bra i en enda jävla vecka sen kom det tillbaka. Imorgon måste jag ringa till min läkare och be om en remiss till en ledspecialist. Mina tester visade ingenting när jag tog dom när jag låg på sjukhuset, men jag tror det finns något som inte syntes.
Jag vill inte prata om det, bara att skriva om det får mig att gråta för jag är så jävla less på det. Jag är förbannat trött på att ha ont och vara trött.....
Alive
Hallå.
Jag mår mycket bättre nu, jag är utskriven och hemma och lever normalt :)
Imorgon ska jag börja träna lite lätt och imorgon börjar mitt nya hälsosamma liv med matdagbok träningsschema och att ta hand om mig själv.
Jag gjorde en koloskopi i måndags och var livrädd innan eftersom det är min största rädsla och rent ut sagt ett helvete för mig att göra. MEN den här gången gick det riktigt bra jag var lugn och med och kollade och pratade och ställde frågor.
Kommentar
Johanna tack för din kommentar, den värmde.
home
Förlåt att jag inte hört av mig under veckan men jag har legat inlagd på sjukhuset. Det har varit dropp och morfin sprutor och röntgen och bara vila för min del. Jag fick komma hem nu över helgen men ska tillbaka på måndag för att göra en koloskopi och det är det värsta jag vet, det är min största rädsla. Kanske låter töntigt men bara tanken av den hemska undersökningen får mig att bryta ihop.
Jag har blivit lovad en hel jävla dos med lugnanade så jag ska göra mitt bästa.
Jag mår bättre, lite trött öm och ah fortfarande sjuk efetrsom man inte blir bptad över natten. Men nu ska jag ta hand om mig själv både med mediciner och min livstil.
Nothing
När smärtan och medicinen tar över din kropp och ändrar kroppsspråket, gången, talet och lugnet som nu mera är kaos. Så är det något inom en som förändras, man försöker hålla fast vid det som känns stabilt för att inte ramla ihop. Sen när man upptäcker att det inte finns någon stabil grund att stå fast vid det är då rädslan kommer, rädslan att man inte kommer komma längre. Att man inte kommer få bli frisk.
Imorgon ska vi åka in akut med mig för ingenting hjälper. Jag är rädd ledsen trött och fundersam. Efter att jag mått dåligt i en längre period och aldrig riktigt fått hjälp så kan jag inte låta bli att vara misstänksam emot sjukvården och tror inte dom kommer göra något imorgon heller.
Jag är på kanten till att falla och jag har ingen kraft att ta mig upp på egenhand
framtiden
Om jag kan göra något för att må bättre, om jag kan ta hand om mig själv så pass bra att jag aldrig mer behöver må så här dåligt?
Jag tappar liksom gnistan ibland, när jag är dålig.
Jag tappar hoppet, tron och viljan att göra det till det bättre, jag tror inte längre att jag kan göra något för att det ska bli bra. Jag tror inte längre att min energi och kraft orkar ta mig upp.
Har ni någonsin tänkt på framtiden och sen slutat tvärt för att ni blev rädda av tanken att ni inte vet i vilket skick ni är i framtiden. Så som jag mår idag(hemskt) kanske är vardag för mig i framtiden, eller det kanske till och med är att må bra?
Jag blir rädd och osäker av varje ny tanke som födds om framtiden.
Tips?
Är det någon som har något bra tips att dela med sig av gällande den här sjukdomen och alla dess baksidor?
Cortison och smärtstillande
Ursäkta mig för det jag kommer skriva nu men fan vad jag hatar svensk sjukvård...
Igår var jag hos läkaren och det slutade med att jag grät och bråkade med läkaren som inte förstod någonting. Jag sa att jag mår dåligt utav cortison som jag ätit i över 5 veckor och det har inte hjälpt någonting, men hon tycker jag ska äta mer. Jag åkte dit mest för mina leders skull men det visste hon inte vad hon skulle göra med så jag själv mellan tårarna och irritationen fick föreslå smärtstillande och att ta nya prover för lederna, ja bra ideé tyckte hon.
Just nu är jag så otroligt utmattad och fundersam, jag försöker planera framåt men kommer inte längre än någon dag.
Sen idag gjorde jag ett val som jag aldrig tidigare gjort. Ett val som var helt baserat på att hålla mig frisk och ta hand om mig själv. Jag sätter från och med nu ingen annan än mig själv och min hälsa först.
Jag måste bli frisk nu.
i give up
Det är med en enorm tyngd över mitt hjärta och med tårarna i halsen som jag skriver det här. Jag trodde aldrig jag skulle behöva känna den känslan. Känslan av att jag faktiskt ger upp kampen.
Jag har accepterar det faktum att jag aldrig kommer kunna segra över min sjukdom, eller att jag på något sätt kommer kunna få den att försvinna. Men jag vet också att jag kan sätta mig över den, ta hand om mig själv så pass bra att den sällan behöver komma och påminna mig om att den finns.
Dessvärre känns det som om jag glömmer ibland att faktiskt ta hand om mig själv, min kropp och framför allt min mage. Det är ungefär som så fort jag mår bra då stressar jag upp mig igen, begraver mig med jobb, tränar, dricker alkohol och äter onyttigt.
Jag måste på något sätt alltid ha det i mitt huvud att jag måste ta hand om mig själv, i alla lägen inte bara när det blir dåligt.
Men just nu är det ingen idé för mig att sitta och ångra det faktum att jag inte tagit hand om mig själv på bästa sätt den senaste tiden. Jag har satt mig själv i andrahand.
Nu mina vänner är jag inne i ett skov som vägrar ge sig, jag har varit dålig till och från sen september 2011. efter ett par dagar på sjukhuset skrev jag ut mig själv pga stress hemifrån med min dåvarande sambo. Sen dess har jag tyvärr inte blivit helt hundra. Jag kan må bra i en vecka men sen kommer det ett par dagar som spökar för mig för att sen må bra igen. Den senaste månaden har varit den värsta någonsin för min del.
Jag har haft ont i magen, blod yrsel och feber. Det är dom tre symptomerna jag alltid får när jag är påväg ner i ett djupt skov. Jag brukar också alltid ha lite ont i knäna, lederna. vilket är helt naturligt som alla med den här sjukdomen vet. MEN nu har alla mina leder börjar strejka och vägrat fungera som dom ska. Min käke brukar låsa sig, höften, knäna, fingrarna och tåna har också låst sig men det värsta är den otroligt tunga smärta som sätter sig i hela min kropp.
Den smärtan som nu sitter i min kropp, det vill säga i mina fötter vrister ben knän häfter skuldror fingrar och handleder är värre än den smärta som jag har i min mage, och min mage brukar ha en smärta som jag aldrig tidigare har kunnat förklara för någon(men ni vet vad jag menar), tänk er det gånger 5 det är i mina leder.
Vissa dagar kan jag inte gå, vissa dagar springer jag som en vind på löpbandet på gymmet. Vissa dagar ligger jag i sängen och gråter av tanken att jag inte kommer kunna lever ett normalt liv, och andra dagar lever jag ett helt vanligt liv. Det är den delen som skrämmer mig, att jag lever helt normalt men vet aldrig hur morgondagen ser ut för min del, jag kanske är sängliggandes och kan inte gå.
Just nu haltar jag och biter ihop av varje steg jag tar för det strålar en smärta i hela min kropp som jag helst inte vill att någon av mina nära ska se. Det misslyckas väldigt rejält då alla ser att glansen i mina ögon och flåset i mina andetag, jag har insett nu att jag är dålig riktigt jävla dålig och behöver hjälp.
Men får jag någon hjälp är frågan? Ja av min familj och mina vänner
Av sjukhuset? Nej.
Detta är inte första gången sjukhuset inte ger mig ett stöd eller någon slags vård. Varje gång jag har varit riktigt dålig, det har inte varit ofta vilket jag tackar gud för men detta är min fjärde gång, och varje jävla gång tar det månader för dom att lägga in mig eller ge mig något som fungerar.
Jag har nu ätit cortison i en månad och det enda som hänt är att jag gått upp i vikt, men min mage har inte blivit bättre och framför allt inte mina leder, snarare sämre.
När jag ringer och ber om hjälp så höjer dom dosen på costisonet eller ber mig vänta ett tag och se ifall jag bara behöver ge det lite tid.
Nu har jag get upp hopper på riktigt, jag förstår inte att så fort man blir vuxen så behandlas man mycket sämre inom sjukvården, och läkaren undrar varför jag ger upp så lätt? det är för att läkarna gett upp hoppet om oss för länge sen.
Jag ber om ursäkt för ett långt och osammanhängande inlägg men jag är trött, utmattad och arg. Imorgon ska jag till sjukhuset och jag går inte därifrån förens det blir en förändring. håll tummarna